编译 “冰桶挑战”共同发起人病逝 享年37岁，与渐冻症抗争7年

全球各地的“冰桶挑战”

当地时间11月22日，『冰桶挑战』共同发起人奎因病逝

还记得几年前风靡全球的“冰桶挑战”吗？包含名人政客在内的全世界民众纷纷将冰桶内的冰水从头上淋下，让人们记住了“渐冻症”这种疾病。

据《纽约邮报》报道，当地时间11月22日，“冰桶挑战”的共同发起人帕特里克·奎因在患渐冻症7年后病逝，享年37岁。他为何发起“冰桶挑战”？他短暂的一生到底经历了什么？

曾是橄榄球队明星运动员

刚过完30岁生日确诊渐冻症

1983年2月10日，奎因出生在美国纽约的扬克斯，他是当地第四代爱尔兰裔美国人。一个多世纪前，他的曾祖父因爱尔兰饥荒移居到美国。

奎因从小就喜欢运动，对生活充满激情，中学时就加入学校橄榄球队。大学时，他在纽约州新罗谢尔市的爱奥那大学就读，是学校橄榄球队的明星运动员。

2013年3月8日，刚过完30岁生日的奎因确诊渐冻症（ALS）。“渐冻症”的罹患者会因全身肌肉萎缩如同冻住一样，它最残忍的地方在于病人将在意识极度清醒的状态下目睹自己死亡的全过程。“渐冻症”初次发病后5年之内，大多数患者就会死于呼吸困难，仅10%能存活10年以上。晚期病人会完全失去行动能力，就像被慢慢冻住一样，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。据了解，5%到10%的渐冻症病例被认为是遗传性的，但原因尚不清楚，也没有治愈方法。

女友詹妮弗·弗林在得知奎因的病情后不离不弃，陪伴他渡过了那段艰难的时光。两人在大学时就开始相恋，感情一直很好。

2014年7月，奎因和女友结婚。奎因曾在接受采访时表示：“突然确诊渐冻症的那段时间，过得非常艰难，但我不会倒下。詹妮弗一直陪在我身边，让我坚强，我们俩结婚前就决定不要小孩，担心会遗传给孩子。”

婚后，奎因和妻子创立了一个非营利性基金会“为胜利而战的奎因”，旨在传播有关渐冻症的知识，并帮助筹集资金用于治疗研究。

联合发起“冰桶挑战”

至今募集超过2.2亿美元资金

2014年，一场“冰桶挑战”的公益性活动席卷全球。该活动由美国棒球运动员皮特·弗雷茨和奎因等人共同发起，旨在为渐冻症筹集研究经费并提高对此种疾病的认识。

其实，刚开始，这场公益活动与渐冻症并无关联，是一家专注于幼儿癌症治疗的慈善机构发起的。2014年夏天，美国佛罗里达州的高尔夫球员克里斯·肯尼迪被朋友提名参加“冰桶挑战”，他上传了“冰桶挑战”的视频后，同时选择了一名患有渐冻症的亲戚传递这一挑战。不久，这个挑战传递到了同样患有渐冻症的奎因。而奎因的关系网中，有着让“冰桶挑战”成为网络热潮的最关键人物——皮特·弗雷茨。